**加拿大列治文（Richmond）**一对华人夫妇，至今仍无法忘记那个改变一家人命运的日子。那一天，他们失去了年仅13个月大的小儿子，却也在无意中挽救了女儿的生命。

13个月男婴突然离世

事情发生在2021年。列治文华人母亲Bebe Li的小儿子Silas突然出现异常，很快发生心脏骤停。

家人紧急将他送往BC Children's Hospital。医生团队全力抢救，但最终仍未能挽回这个年幼的生命。

突如其来的噩耗，让Bebe在急诊室外彻底崩溃。她瘫坐在地板上，无法接受这一切。

就在那时，一名已经下班的护士没有离开，而是留下来陪伴她。那位护士把她扶到护士站，一直守在身边，直到她情绪逐渐平复。

多年后，Bebe仍说：“我一辈子都不会忘记那位护士。”

尸检揭开隐藏疾病

Silas去世后，医院对他进行了详细尸检。结果让所有人震惊：

他患有**Cardiomyopathy（心肌病）**。

这是一种严重的进行性心脏疾病，会导致心肌逐渐失去泵血能力，最终可能引发心力衰竭甚至猝死。

更令人遗憾的是，在Silas生前，没有任何人意识到这一点。那段时间正值流感季节，他只是表现出疲倦和虚弱，医生和家人都以为只是普通感冒。

直到尸检结果出来，医疗团队才意识到一个关键问题：

Silas还有一个姐姐。

弟弟的离开救了姐姐

Silas的姐姐Skylar当时7岁。其实她在一岁左右时就出现过一些异常：

不会像同龄孩子一样挥手

走路明显比其他孩子晚

Bebe曾带她做过多次检查。听力、视力都正常，但脑部MRI曾显示异常信号，始终找不到明确原因。

Silas去世后，医生立即建议为Skylar进行全面心脏筛查。

结果同样令人揪心：Skylar也被诊断出患有扩张型心肌病，心脏已经出现扩大，泵血能力减弱，与弟弟属于同一类疾病。

幸运的是，这一次发现得足够早。

儿科心脏专家Kathryn Armstrong表示，儿童心肌病往往非常难以早期识别。

“很多病例只有在心脏骤停之后，甚至通过尸检，才会被确诊。”

正是因为弟弟Silas的离世，医生才提前对Skylar进行检查，从而在病情尚未严重时开始治疗。

Bebe说：“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题。他的离开，在某种意义上救了姐姐的命。”

一个至今没有名字的罕见病

如今，Skylar每天需要服用4种心脏药物，并补充多种维生素。

她走路需要佩戴特制支架，在语言和运动能力上仍在努力追赶同龄人。

但她也在慢慢成长：

学戏剧课、学游泳、甚至尝试骑马。

然而，这个家庭仍然面对一个巨大的未知。

Skylar身上的基因变异，目前还没有正式名称。

全球只有大约7到8个病例与她的情况类似。

样本太少，医学界无法预测她未来病情的发展。

Bebe说：“这种不确定性，是我们最害怕的事情。”

一次陪伴改变人生方向

经历这一切之后，Bebe做出了一个改变人生的决定。

她辞去了自己做了10多年的平面设计工作，重新读书，转行成为护士。

原因只有一个：当年那位没有离开的护士。

现在，Bebe在St. Paul's Hospital担任注册实习护士。她希望在别人最痛苦的时刻，也能像当年的那位护士一样，多陪伴一会儿。

她说：“那么小的一个举动，在那个时刻，却有那么大的力量。”

“罕见病家庭并不孤单”

Silas已经离开三年多了。

在Bebe的记忆里，他是一个非常活泼、喜欢黏着妈妈的小男孩。

她也希望把自己的经历告诉更多家庭：

“罕见病会让人感到孤独和无助，但你并不孤单。请不要放弃。”

Bebe说，她始终相信一件事：

“Silas一直都在我身边。”